Aujourd’hui je souhaitais mettre des mots sur ces maux. Une maladie qui me touche personnellement, qui en touche plus d’un et d’une. Cette même maladie qui n’est pas visible de l’extérieur par autrui et qui n’est pas comprise des personnes non malades. Si vous me suivez sur les réseaux sociaux, vous savez sans doute que j’ai des migraines, que je suis une vraie migraineuse. J’entends par là que je suis sous gros traitement en continue depuis 1 an et demi maintenant, suivie par une neurologue. Aujourd’hui je souhaiterais vivement vous parler plus en profondeur de ce qu’est la migraine, le diagnostic, les traitements, les crises, les répercussions sur ma vie personnelle et professionnelle que ça peut avoir, ainsi que le regard des autres.

La migraine c’est quoi ?

La migraine se défini par un mal de tête, souvent d’un seul côté de la tête. Cette douleur est pulsatile. On a l’impression d’entendre son coeur battre dans son cerveau tellement c’est omniprésent. Quand la vraie migraine arrive, il est nécessaire de se mettre en mode Off, afin de ne pas aggraver la douleur. La plupart des migraineux ont en plus de cette douleur des nausées très puissantes et parfois des vomissements. On ne supporte pas la lumière et le bruit. Chacun à son échelle, et chaque migraine est différente.  Une crise dure en moyenne entre 4 et 72 heures. Non un simple petit doliprane ne suffit pas à calmer la douleur.

Chaque personne migraineuse ressent les crises de façon différentes, à une fréquence et intensité différente.

Les Prodromes : avant la migraine

Avant que la migraine (la céphalée), des signes caractéristiques surviennent souvent pour « prévenir » d’une future migraine. Mais ce n’est pas toujours le cas, ou peu facilement identifiable. On retrouve la plupart du temps de la fatigue, des bâillements, un changement d’humeur, une grosse envie de manger.

Les Aura : juste avant la migraine

Vous avez déjà peut-être entendu ce terme si vous côtoyez un migraineux. Ces symptômes apparaissent quelques minutes avant la crise. Très souvent c’est une sorte de «  ah voilà ça arrive ! ». Il est souvent un peu tard, ou l’heure de prendre ses cachets anticrises.

On retrouva la plupart du temps des troubles visuels ( étoiles, scintillements, éclairs, vision trouble). Je fais parti des 1/4 des personnes atteintes d’aura. C’est clairement le signal où je prends en express mes cachets pour gérer les crises et limiter l’impact.

La crise

La crise de migraine à une intensité variable en fonction de la crise et des individus. La plupart du temps ces crises sont accompagnées de nausées et parfois de vomissements. Il est conseillé d’éviter au maximum l’effort, car ça aggrave la migraine. On privilégie à fond le repos pour aider à faire disparaître les céphalées. Je suis très sensible au bruit et à la lumière, mais ainsi qu’aux odeurs. Autant vous dire que si vous me cherchez dans une période de crise vous me retrouverez surement au fond de mon lit ou canapé, dans le noir, avec le moins de bruit possible.

Après la crise

Pour gérer mes crises, je prends des médicaments prescrits par mon neurologue. Cette prise de cachets + la migraine me fatigue. J’ai le visage tiraillé, un besoin d’être tranquille, au calme après la crise. Il m’est arrivé lors de très grosses crises d’avoir eu la sensation d’avoir fait une énorme séance de sport et de m’être retrouvée avec de grosses douleurs musculaires. J’ai souvent la sensation d’avoir le cerveau embué, dans les nuages.

Il ne m’est arrivé que 3 très très grosses crises qui m’ont values de finir à l’hôpital, car mes cachets pour les crises n’agissaient pas. J’ai donc été perfusée ou eue une injection supplémentaire. Je me suis rendu compte que dans ces cas-là, j’ai eu des pertes de mémoire, tendances à tout oublier, être étourdi, etc.

Pourquoi suis-je migraineuse ?

Les causes de la migraine ne sont pas vraiment connues encore. On sait qu’il existe une prédisposition génétique. Certains facteurs déclenchent les migraines

– le chocolat

– la fatigue

– le stress

– le manque d’hydratation

– la pilule contraceptive

– les changements hormonaux

– changement climatique ou d’altitude : l’environnement marin, un séjour à la montagne…

– l’environnement : le bruit, une odeur, un vent fort, une lumière vive.

Chaque individu peut être sensible à 1 ou plusieurs de ces facteurs.

Pour vaincre ces migraines, il est donc conseillé d’éviter d’avoir affaire à ces facteurs déclencheurs, mais également d’avoir une hygiène de vie stable : bien manger, dormir à des heures régulières, ne pas fumer et boire…

Comment tout a commencé

En juin 2018, deux / trois jours avant la fête de la musique, j’ai découvert ce qu’était une réelle migraine. Cela date un peu, je ne me rappelle plus dans les détails comment cela est apparu, mais ce que je peux vous dire c’est qu’une très forte douleur dans la tête, au-dessus des yeux, des nausées, une grosse fatigue. Mais surtout une ultra-sensibilité aux bruits, aux odeurs et à la lumière. J’ai quasiment dû rester allongée et enfermée dans le noir. Il m’était presque impossible de manger tellement tout me donnait envie de vomir.

C’est réellement très impressionnant quand ça arrive. J’avais des maux de tête assez fréquents ados. Mais un petit coup de doliprane, de roll-on à la menthe poivrée et c’était bon. Sauf que là, rien de cela ne fonctionnait.

À l’issue de ça je me dis que j’ai juste beaucoup trop forcé sur les écrans. Qu’il est temps de retourner me faire des lunettes à ma vue.

Les examens et diagnostic de la migraine

Lors de mon rendez-vous classique chez l’ophtalmologue celui-ci ne s’est pas vraiment déroulé comme prévu. En effet, ma vue avait bel et bien changé. Cependant, quelque chose a interpellé mon ophtalmologue. D’autres tests sont nécessaires. Je me retrouve à passer plus de 2 h 30 chez l’ophtalmologue alors que j’aurai dû y passer en moyenne 30 minutes.

À la suite des différents examens, on découvre plusieurs choses.

Les druses

On découvre que sur chacun de mes yeux des Druses sont visibles. Vous allez me dire, mais qu’est-ce que c’est cette connerie ? Pour simplifier la chose, les Druses sont des petits dépôts de calcaire qui se placent devant le nerf optique. Pour vérifier cela, on fait plusieurs petits tests. L’oeil droit ok, les Druses sont de forme et taille correctes. À l’oeil gauche, ce n’est pas le cas. Par peur d’un oedème papillaire, je suis envoyée en urgence aux urgences pour faire une échographie oculaire. Oui très sympathique. Pour un rendez-vous censé durer 1 heure on est plutôt parti sur 6 heures au final. À l’issue de cette même échographie : pas d’œdème.

Troubles visuels et neurologiques

À ce moment là, se pose la question d’où viennent mes énormes douleurs à la tête, troubles visuels ? On m’envoie donc faire un IRM avec Injection. L’IRM ne révèlera rien.

On pense ensuite à des migraines ophtalmiques. Mon Ophtalmologue m’envoie passer une demi-journée à l’hôpital Neurologique de Lyon au service d’ophtalmologie neurologie. Une batterie de tests interminables, désagréables, faisant beaucoup travailler les yeux.

Ces tests n’ont pas révélé grand-chose, seulement un petit trouble de la vue à l’oeil gauche tout en bas. Mon Ophtalmologue m’envoie à la suite de cela consulter un neurologue. C’est à partir de là, que je suis suivie tous les 3 à 6 mois pour ajuster et vérifier mon traitement pour mes migraines. Oui, c’est une maladie invisible, mais une maladie.

Sous traitement chaque jour

Au départ, mon Neurologue n’a souhaité me donner que des cachets en cas de crises, sauf que celles-ci étaient très fréquentes. Les médicaments anticrises ne faisaient pas très bien effet. On décide d’ajuster le traitement de crise et de convenir de l’introduction d’un traitement de fond (à prendre tous les soirs).

Depuis plus d’un an et demi, on a ajouté plusieurs fois le traitement. Aujourd’hui, je prends un demi-cachet le matin au réveil, un cachet complet le soir d’antimigraineux, et 5 gouttes d’antidouleurs. Car j’ai des migraines assez fortes, assez régulières. Certaines surgissent en plein dans mon sommeil, ce qui m’empêche complètement de dormir.

Il faut faire des sacrifices pour éviter les migraines

Pour accompagner mon traitement, surtout avec l’antidouleur, je dois limiter ma consommation d’alcool, de cigarettes, me coucher quasiment à la même heure chaque soir, dormir approximativement le même nombre d’heures par nuit au minimum 8 heures, boire au minimum 2 litres d’eau (juste de l’eau, pas de thé, etc.) par jour. Tout cela est une vraie contrainte dans ma vie, mais c’est ce qui contribue à avoir des migraines moins douloureuses. Mais par-dessus tout, éviter le stress, la contrariété. C’est ce qui me provoque le plus souvent mes plus grosses crises. Les évènements choquants, marquants sont des facteurs déclencheurs.

Ca ne suffit pas toujours

Malgré le fait que j’essaye de respecter tout cela au mieux, le stress est parfois inévitable. Ce qui me provoque des grosses crises, ou mes cachets pour gérer les crises ne font rien. Que je suis obligée de finir à l’hôpital ou auprès d’SOS médecins pour avoir une injection. Suite à ces injections / perfusions (cela m’est arrivé deux fois), je suis complètement perdue pendant plusieurs jours après. C’est des traitements très lourds. J’ai souvent des trous de mémoire difficiles à combler, des petits soucis dans mes gestes etc. Mon cerveau est tellement dans le gaz à cause des traitements lourds que c’est compliqué pour moi de remonter la pente rapidement après une aussi grosse crise.

C’est des moments dans lequel on se sent très seul. Personne ne nous comprend. On a tendance à nous dire en tant que migraineux  : prend un doliprane et ça va passer. Bien entendu que non ça ne va pas passer..

J’espère que mon petit article sur la migraine vous aidera. C’est un sujet sur lequel je suis questionnée très souvent. Si vous avez des doutes sur vos migraines, que personne ne comprend, essayez de voir un neurologue, pas forcément besoin d’un mot de la part de votre médecin traitant. Si une personne de votre entourage est atteinte de vraies migraines comme je le décris ici : non ce n’est pas de la comédie. C’est handicapant, angoissée ces douleurs qui ne passent pas parfois.

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